Quase uma desconhecida do grande público até pouco tempo, a fibrose cística chegou à mídia após o garoto Marcelo Pesseghini, 13 anos, se tornar o principal suspeito de matar os pais, a avó e uma tia-avó antes de cometer suicídio no último dia 5 de agosto, em São Paulo. O menino tinha a doença e se tratava há anos. No início, houve muita especulação ligando seu problema de saúde a um possível comprometimento psicológico.

Nesta quinta-feira, 5, é comemorado o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística e, domingo, 8, será celebrado pela primeira vez o Dia Mundial da Fibrose Cística.

Fibrose cística é uma doença genética recessiva, o que significa que o paciente precisa receber um gene "defeituoso" do pai e da mãe. Cada filho de um casal portador do  CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística) terá 25% de chance de ter o mal. Acomete principalmente caucasianos, sendo mais rara nos negros e pouquíssima incidência entre orientais.

Este gene intervém na produção de suor, dos sucos digestivos e dos mucos. Isso compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias (muco, suor ou enzimas pancreáticas) mais espessas e de difícil eliminação.

A fibrose cística também é conhecida como mucoviscidose ou doença do beijo salgado, pois a pessoa tem uma perda excessiva de sal pelo suor e fica com a pele mais salgada, a ponto de quem cumprimentá-la com um beijo sentir o gosto. Apesar de incurável e não contagiosa, se for diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente poderá ter mais qualidade de vida.

O teste do pezinho

Segundo o Ministério da Saúde, o mal acomete um a cada 10 mil nascidos vivos no país. Porém, o número de pacientes em tratamento cadastrados atualmente no Brasil é de apenas 3.500. O que significa que aproximadamente 17 mil pessoas não sabem que têm a doença.

A doença, por ser genética, deveria ser diagnosticada ainda na maternidade,  já que a forma mais comum de identificá-la é por meio do teste do pezinho. O diagnóstico pode ser confirmado pelo teste do suor ou ainda por exames genéticos.  Porém, por desconhecimento de alguns médicos, alguns só descobrem a doença tardiamente, na adolescência ou na fase adulta.

Um recém-nascido que seja diagnosticado precocemente, por exemplo, terá consequências clínicas da doença reduzidas ou mesmo evitadas, em comparação às crianças e adultos que sofrem do mal há anos e não recebem tratamento adequado.

"Atualmente, cerca de metade dos pacientes sobrevivem até os 26 anos de idade, mas o curso clínico é variável. Pacientes com quadro pulmonar grave apresentam uma boa sobrevida após transplante dos pulmões. Ultimamente,  a expectativa de vida tem aumentado, mas é difícil a sobrevivência após os 30 anos", diz o médico geneticista Ciro Martinhago, diretor do laboratório Chromosome Medicina Genética.

Sintomas

Os principais sintomas se parecem muito com os da asma e da tosse frequente.  Porém, nos casos confirmados da doença, um muco espesso bloqueia os canais dos brônquios e cria dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções com muita frequência, pneumonias, sinusite crônica, tosse. Em casos mais graves, causa alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento é quase sempre cirúrgico.

No sistema digestivo, pode haver insuficiência na produção de enzimas no pâncreas. Nesse caso, as vitaminas e gorduras dos alimentos se perdem nas fezes e o paciente não ganha peso e pode ficar desnutrido. No sistema reprodutivo da mulher, os mucos ficam bastante espessos, o que dificulta a fertilização. Na maioria dos homens, a doença impossibilita a produção de espermatozoides causando infertilidade.

Tratamento

Martinhago afirma que os pacientes devem receber complementos vitamínicos com o dobro do recomendado normalmente, isto é, vitaminas A, D, E e K são administradas durante o tratamento prolongado da doença hepática com cirrose e hipertensão portal. A morte, infelizmente, resulta de insuficiência pulmonar e infecções.

"O intenso tratamento dos sintomas pulmonares prolonga a vida do paciente, e a digestão e nutrição podem ser amplamente restauradas por suplementos de enzimas pancreáticas. Para melhora do quadro pulmonar, ou uso de terapêutica inalatória de broncodilatadores, mucolíticos e fisioterapia respiratória são amplamente utilizados", diz o geneticista.

Uol

Em parceria com uma loja maçônica local, a  Acássia do Parnaíba, que vem sendo presidida pelo maçom e venerável Antonio Moura, o Hemocentro de Floriano está realizando uma campanha de doação de sangue que visa melhorar o estoque de bolsas no órgão.

A campanha que vem sendo realizada na Câmara Municipal e que foi iniciada nessa quarta-feira vem tendo a participação de um grande número de voluntários e deve se estender até final da tarde dessa quinta-feira, 5.

“Estamos  trabalhando na coleta de bolsas de sangue e temos tido boa participação, mas estamos aguardando novas pessoas que são voluntárias para se manifestarem  como doadores”, disse a Elizabeth Coelho, que está como diretora do Hemopi de Floriano.

O maçon Antonio Moura disse que parte dos maçons da loja citada vem fazendo parte da campanha e que a Maçonaria Acássia do Parnaíba, como as demais, tem como foco promover o bem estar da sociedade e é isso que está sendo feito. “Se trata de uma forma de ajudar a sociedade”, concluiu.

Da redação

IMAGEM: piauinoticias.com

O Núcleo de Concursos e Promoção de Eventos (NUCEPE) da Universidade Estadual do Piauí  (UESPI) através do Edital nº001/2013 da Secretaria de Administração do Estado (SEAD) do Piauí e Secretaria de Saúde (SESAPI) torna pública a realização do Concurso Público da SESAPI para cargo de Médico Anestesiologista para preenchimento do quadro de necessidades das Unidades de Saúde dos Aglomerados e Territórios de Desenvolvimento do Estado do Piauí. Serão oferecidas 82 vagas distribuídas em todo o Estado, a remuneração inicial é de R$ 5.649,94, para uma Carga Horária de 24 horas.

As inscrições serão realizadas no endereço http://nucepe.uespi.br, no período compreendido entre às 8h do dia 05.09.2013 e às 18h do dia 20.09.2013 (horário do Piauí), conforme os seguintes procedimentos:

a) efetuar o Cadastro, preencher o Requerimento de Inscrição e enviá-lo via Internet;

b) imprimir o Boleto Bancário referente à Taxa de Inscrição e efetuar sua quitação, impreterivelmente, até às 18h (horário do Piauí) do dia 23.09.2013. O valor da taxa de inscrição é de R$ 120,00 (cento e vinte) reais, devendo ser recolhida junto ao Banco do Brasil ou nos seus correspondentes bancários.

A seleção dos candidatos será realizada por meio de Prova Escrita Objetiva no dia 20.10.2013 (domingo), no horário de 8 horas e 30 minutos às 12 horas e 30 minutos (horário do Piauí), na cidade Teresina (PI) e será de caráter eliminatório e classificatório, com duração de 4 (quatro) horas, será do tipo múltipla escolha, com 5 (cinco) alternativas, e uma única resposta correta, contendo 50 (cinquenta) questões, totalizando 80 pontos. O Resultado Final está previsto até para o dia 08 de Novembro de 2013.

Mais informações no EDITAL:  edital_sesapi2013

Uespi

A medula óssea é uma estrutura que fica dentro dos ossos do corpo, responsável pela produção das células do sangue e das células de defesa, que cuidam da imunidade do nosso corpo. Entre as células sanguíneas produzidas na medula óssea, estão os glóbulos brancos, os glóbulos vermelhos e as plaquetas, todas substâncias muito importantes para o transporte de oxigênio, hormônios e nutrientes para o organismo.

Se há algum problema na fabricação dessas células na medula, o corpo sofre consequências e a pessoa pode desenvolver leucemia, linfomas, anemias graves ou outras doenças do sangue, como explicaram o diretor do Centro de Medula Óssea do Inca, Luis Fernando Bouzas, e a hematologista Yana Novis.

Há ainda a produção da célula-tronco, que pode dar origem a todos esses componentes do sangue - glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas. A célula-tronco está presente também na medula óssea, no sangue periférico ou até mesmo no sangue que vem do cordão umbilical do bebê. Se há algum defeito nessas células-tronco, o paciente pode desenvolver alguma doença, como a leucemia, e pode precisar de um transplante de medula óssea, para "trocar" essa medula com defeito por outra saudável. A leucemia, como explicou o médico Luis Fernando Bouzas, é a principal indicação para esse tipo de transplante.

Entre os sinais de alerta da leucemia, estão o cansaço, sangramento sem origem clara, mancha na pele sem motivo aparente, suor em excesso durante a noite e inchaço dos glânglios linfáticos. No caso de qualquer um desses sintomas, é importante investigar e, houver necessidade, buscar doadores compatíveis – na família ou no banco de doadores de medula.

No entanto, é muito difícil achar um doador compatível e, por isso, os médicos ressaltam a importância de doar para aumentar as possibilidades para os pacientes que precisam. Pessoas de 18 a 55 anos em bom estado de saúde podem se cadastrar para doar e, depois, precisam manter o cadastro atualizado para serem encontradas se houver necessidade.

De acordo com o médico Luis Fernando Bouzas, existem dois tipos de doação: a tradicional, em que é retirado o sangue da medula diretamente da bacia, com uma agulha e também sob anestesia. Nesse caso, é retirado de 10% a 15% das células e, depois de 15 ou 20 dias, elas já se regeneram e não prejudicam a qualidade de vida do doador. Há ainda a possibilidade do doador receber uma medicação injetável durante 4 ou 5 dias para estimular as células a saírem da medula, irem para o sangue e serem coletadas através da veia.

Em algumas situações, existem tratamentos alternativos ao transplante, especialmente para crianças, e é possível ainda utilizar medicamentos para extrair células-tronco do sangue do próprio paciente. Como explicou a hematologista Yana Novis, uma das maneiras de encontrar as células-tronco é através do sangue do cordão umbilical após o nascimento do bebê. Esse sangue, antes jogado no lixo, foi utilizado para transplante pela primeira vez em 1988 e passou, desde então, a salvar vidas.

Como mostrou a reportagem do Phelipe Siani, a obtenção desse sangue do cordão umbilical não prejudica a saúde da mãe ou do bebê e o material pode ser armazenado por anos. Quando obtido, esse sangue é guardado em um banco de cordão, que pode ser público ou privado. No público, onde os custos são cobertos pelo Sistema Único de Saúde, as células-tronco armazenadas vêm de doações voluntárias e sigilosas e podem ser usadas por qualquer pessoa desde que haja compatibilidade.

No banco privado, as células-tronco do sangue de cordão são armazenadas para uso próprio ou de pessoas da família, caso haja necessidade. Nesse caso, portanto, todos os custos são dos pais que contratam o serviço. No entanto, nem sempre é possível utilizar o próprio sangue e há algumas contraindicações, como o tratamento de doenças de origem genética ou certas leucemias já que o material pode carregar os mesmos “defeitos” responsáveis por algum desses problemas.

Bem Estar G1