O Senado aprovou, na última quarta-feira, o projeto que inclui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Como o texto original foi alterado pelos senadores, a proposta deve voltar à Câmara dos Deputados para nova avaliação, antes de ser oficializada.

O novo projeto visa garantir que os pacientes diagnosticados com doenças raras possam ter acesso a cuidados e serviços adequados e aos tratamentos disponíveis no mercado. A política deverá ser implementada em até três anos nas esferas nacional, estadual e municipal para fortalecer a rede de cuidados aos pacientes.

Em 2014, o Ministério da Saúde já havia instituído uma política unificada para pacientes com doenças raras através da portaria 199, que oficializava a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. No entanto, segundo especialistas, mesmo depois de quatro anos, pouco do que havia sido proposto foi de fato colocado em prática.

As doenças raras são definidas pelo número reduzidos de pessoas, afetando 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Informações da Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) indicam que o Brasil tem registro de 8.000 doenças do gênero, que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, (6,5% da população).
Projeto de lei
Se aprovado em todas as instâncias, o projeto vai permitir a criação de um cadastro nacional e uma rede integrada de cuidados aos portadores de doenças raras, além de priorizar a análise de concessão de registro sanitário de medicamentos junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Também está previsto a incorporação de medicamentos órfãos (produtos médicos destinados à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças muito graves ou que constituem um risco para a vida e que são raras) pelo SUS.

No que diz respeito a essa incorporação, o texto sofreu alterações: antes deveria ser considerado o aspecto da relevância clínica e não a perspectiva da relação custo-efetividade. Mas para o senador Ronaldo Caiado, relator do projeto, uma medicação não pode ter relevância clínica se não tiver efetividade. Segundo ele, o laboratório precisa cumprir todo um roteiro a fim de apresentar as exigências necessárias para que o governo saiba que tipo de medicamento está fornecendo ao cidadão.

Salmo Raskin, geneticista especialista em doenças raras, explica que é difícil exigir esse tipo de critério quando se trata de doença rara. Devido à baixa quantidade de pacientes que apresentam esses problemas, as farmacêuticas não conseguem atingir as exigências de efetividade da medicação, que são as mesmas usadas para analisar a eficácia de medicamentos para doenças mais comuns, como diabetes e cujas amostras de pacientes em estudos clínicos são compostas por milhares de participantes. Para ele, essa determinação é uma estratégia para evitar os gastos com remédios que, por serem pouco produzidos pela indústria farmacêutica, são muito caros.

Veja

Raskin ainda diz que está cético quanto a praticabilidade do projeto, uma vez que a portaria do Ministério da Saúde pouco tem feito para melhorar a vida dos pacientes com doenças raras.
Qualidade assistencial
A política deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente (no pré-natal ou ainda recém-nascidos) e recebam o tratamento adequado desde a primeira infância.

Apesar do ceticismo, Raskin afirma que se for realizada de maneira adequada, a política vai permitir que os pacientes – e suas famílias – tenham acesso à informação, assistência e acompanhamento especializados. “Existe pouco conhecimento da população e até da classe médica em relação às doenças raras, por isso a criação de centros de referências em todo o país permitiria que as famílias dos portadores recebessem os cuidados necessários oferecidos por geneticistas especializados em doenças raras. Além disso, receberiam o aconselhamento genético para que compreendam os riscos de terem mais um filho com a doença”, explica.

Além disso, espera-se que a criação de centros especializados possa permitir que o governo faça o acompanhamento da eficiência da medicação fornecida pela rede pública para verificar se o tratamento é adequado e está garantindo uma melhora na qualidade de vida dos pacientes.

Após uma queda em 2016, os casos registrados de sarampo e poliomielite aumentaram em 2017 em todo o mundo, segundo as estimativas de imunização mais recentes divulgadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e pelo UNICEF.

A baixa cobertura vacinal em alguns países contribuiu para a alta dos casos no último ano.

Em 2017, foram registrados no mundo:

Sarampo: 173.330 casos, um aumento de mais de 41 mil casos em um ano. Destes, 775 casos foram na região das Américas.

Poliomielite: 96 casos, 54 casos a mais do que 2016. Nenhum caso confirmado na região das Américas, apesar de uma suspeita que foi descartada na Venezuela.

Difteria: mais de 16 mil casos registrados, um aumento de mais 9 mil casos em comparação com 2016. Destes, 872 casos foram na região das Américas.

Síndrome da Rubéola Congênita (SRC): 830 casos em 2017, um aumento de 367 casos se comparado com 2016.

Síndrome da Rubéola Congênita (SRC) é quando a infecção pelo vírus da rubéola acontece durante a gravidez, principalmente no primeiro trimestre, e pode comprometer o desenvolvimento do feto e causar aborto, morte fetal e anomalias congênitas.

A OMS faz um alerta de que estas doenças podem ser prevenidas com vacinas. E também ressalta que pode haver subnotificação dos casos, já que nem sempre os países conseguem informar dados precisos.

Sarampo

Globalmente, 85% das crianças foram vacinadas com a primeira dose da vacina contra o sarampo no primeiro ano de vida, através dos serviços de saúde de rotina e 67% com uma segunda dose.

Apesar disso, segundo o relatório, os níveis de cobertura permanecem bem aquém da cobertura de imunização contra o sarampo recomendada pela OMS, que é de pelo menos 95% para evitar surtos, evitar mortes evitáveis ​​e alcançar metas de eliminação regional.

Em 2017, a OMS chegou a emitir um alerta depois que os casos de sarampo aumentaram 400% na Europa. A maioria dos casos aconteceram na Ucrânia, Romênia e Itália.

No Brasil, são dois surtos em 2018: em Roraima (200 casos confirmados e 2 mortes) e no Amazonas (263 casos). Quatro casos também foram registrados no Rio de Janeiro e estão sob investigação. Também há notificações de 7 casos no Rio Grande do Sul.

Em 2017, dez países tinham cobertura contra difteria, tétano e coqueluche (DTP3) ou contra o sarampo abaixo de 50%: Angola, República Centro-Africana, Chade, Guiné Equatorial, Guiné, Nigéria, Somália, Sudão do Sul, República Árabe da Síria e Ucrânia.

Vacinação infantil no Brasil

No Brasil, a vacinação de crianças menores de um ano teve seu menor índice de cobertura em 16 anos.

A vacina Tetra Viral, que previne o sarampo, caxumba, rubeóla e varicela, apresenta o menor índice de cobertura: 70,69% em 2017. Seguido da vacina de Rotavírus Humano que ficou 20% abaixo da meta.

Já o índice de cobertura contra a poliomielite ficou em 77%. O Ministério da Saúde informa que 312 municípios brasileiros estão com baixa cobertura para a vacina contra a poliomielite: eles não chegaram a vacinar nem metade das crianças menores de um ano.

Vacinação infantil no mundo

Em todo o mundo, cerca de 123 milhões de bebês, 9 em cada 10, receberam pelo menos uma dose da vacina contra difteria, tétano e coqueluche em 2017.

Veja quais vacinas são recomendadas em diferentes países; Brasil tem mais de 20 tipos em seu calendário

No entanto, a estimativa é que 20 milhões de crianças ainda precisam ser vacinadas contra difteria, tétano e coqueluche (DTP3) ; 45 milhões de crianças ainda precisam ser vacinadas com uma segunda dose de vacina contra o sarampo e 76 milhões de outras crianças precisam ser vacinadas com 3 doses de vacina conjugada pneumocócica.

Desde 2015, o percentual de crianças que receberam o esquema completo de três doses de vacinas de rotina contra difteria, tétano e coqueluche (DTP3) é sustentado em 85% (116,2 milhões de bebês). Um pouco abaixo dos 95% recomendados.

Dos 19,9 milhões de bebês que não são totalmente vacinados com DTP3, quase 8 milhões (40%) vivem em ambientes frágeis, incluindo países afetados por conflitos. E cerca de 5,6 milhões deles vivem em apenas três países - Afeganistão, Nigéria e Paquistão - onde o acesso aos serviços de imunização de rotina é fundamental para alcançar e sustentar a erradicação da pólio.

O relatório ressalta que a imunização é um alicerce de uma forte atenção primária à saúde e cobertura universal de saúde e fornece um ponto de contato para os cuidados de saúde no início da vida e oferece a todas as crianças a chance de ter uma vida saudável desde o início.

G1

A gordura pode não ser a culpada por aquela barriguinha que incomoda. Má postura, gases, inchaço, flacidez muscular ou diástase também são algumas das causas. O Bem Estar conversou com a fisioterapeuta Laura Proença e ela deu algumas dicas. “Esses vícios posturais, posturas inadequadas, vão se somando”.

Para sumir com a barriguinha criada pela má postura, jogue o ombro pra trás e para baixo. Permanecer na postura correta incomoda, mas é preciso insistir! “Tem que estimular todos os dias. Hoje você consegue cinco minutos, amanhã dez minutos e assim sucessivamente. A musculatura vai ganhando resistência, controle, força e ela consegue te segurar e proteger por mais tempo”, orienta a fisioterapeuta.

Mas e quando o problema é realmente o excesso de gordura localizada? Existem algumas alternativas antes da cirurgia. Quem mostra é a dermatologista Valeria Campos. Ela explica que, muitas vezes, os tratamentos são feitos de forma combinada:

Criolipólise – o tratamento congela a gordura e quebra a célula em diversas partes. Valeria explica que o tecido gorduroso é sensível às baixas temperaturas. A célula morre por resfriamento e “explode” pelo aumento hidrostático.

Ultrassom macrofocado – ele concentra energia em um ponto específico, vibra intensamente até quebrar a gordura.

Onda acústica – tem o efeito de quebrar a gordura, mas também reduz muito a celulite porque melhora o sistema linfático.

G1

Uma infecção sexualmente transmissível pouco conhecida pode se transformar em uma superbactéria resistente a tratamentos com antibióticos mais conhecidos, segundo um alerta feito por especialistas europeus.

A Mycoplasma genitalium (MG), como é conhecida, já tem se mostrado resistente a alguns deles e, no Reino Unido, autoridades de saúde trabalham com novas diretrizes para evitar que o quadro vire um caso de emergência pública.

O esforço é para identificar e tratar a bactéria de forma mais eficaz, mas também para estimular a prevenção, com o uso de camisinha.

O que é a MG?

A Mycoplasma genitalium é uma bactéria que pode ser transmitida por meio de relações sexuais com um parceiro contaminado.

Nos homens, ela causa a inflamação da uretra, levando a emissão de secreção pelo pênis e a dor na hora de urinar.

Nas mulheres, pode inflamar os órgãos reprodutivos - o útero e as trompas de falópio - provocando não só dor, como também febre, sangramento e infertilidade, ou seja, dificuldade para ter filhos.

A infecção, porém, nem sempre apresenta sintomas.

E pode ser confundida com outras doenças sexualmente transmissíveis, como a clamídia, que é mais frequente no Brasil.

Preocupação

A ascensão da MG ocorre principalmente no continente europeu, mas, no Brasil, o Ministério da Saúde diz que monitora a bactéria tanto pelo aumento da prevalência quanto pelo aumento da resistência antimicrobiana.

Como a infecção por essa bactéria não é de notificação compulsória no país, ou seja, as secretarias de saúde dos Estados e municípios não são obrigadas a informar os casos, não se sabe quantas são as pessoas atingidas.

No entanto, segundo o Ministério da Saúde, estudos regionais demonstram que ela "é muito menos frequente que outros agentes como a N. gonorrhoeae (responsável pela gonorreia) e Chlamydia trachomatis (responsável pela clamídia) - que, quando não tratadas, também podem causar infertilidade, dor durante as relações sexuais, entre outros danos à saúde.

No Reino Unido, por outro lado, o quadro preocupa, segundo a Associação Britânica de Saúde Sexual e HIV (BASHH, da sigla em inglês).

A associação afirma que as taxas de erradicação da bactéria após o tratamento com um grupo de antibióticos chamados macrolídeos estão diminuindo.

E que a resistência da MG a esses antibióticos é estimada em cerca de 40% no Reino Unido.

Um outro tipo de antibiótico, porém, a azitromicina, ainda funciona na maioria dos casos.

Diretrizes

Novas diretrizes detalhando a melhor forma de identificar e tratar a MG estão sendo lançadas, nesse contexto, no Reino Unido.

Já existem testes para detectar a bactéria, mas eles ainda não estão disponíveis em todas as clínicas da Inglaterra, onde os médicos podem, entretanto, enviar amostras para o laboratório da Public Health England - a agência executiva do Departamento de Saúde e Assistência Social - para obter um diagnóstico.

Peter Greenhouse, especialista em DSTs, recomenda às pessoas que tomem precauções.

"Já é hora de o público aprender sobre a Mycoplasma genitalium", disse ele. "É mais um bom motivo para por camisinhas nas malas das férias de verão - e realmente usá-las."

No Brasil, o Ministério da Saúde afirma que "a realidade ainda é muito diferente da Inglaterra", mas que é necessário identificar os casos e tratá-los "para interromper a cadeia de transmissão".

"Vale destacar que a camisinha masculina ou feminina é fornecida gratuitamente pelo Sistema único de Saúde (SUS), podendo ser retirada nas unidades de saúde de todo o país", lembra.

BBC