O Ministério da Saúde anunciou hoje (3) a incorporação do medicamento dicloridato de sapropterina, utilizado no tratamento da fenilcetonúria, ao Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio deve estar disponível na rede pública em até 180 dias e será ofertado a mulheres que estejam em período pré-concepcional ou em período gestacional e que tenham feito teste de responsividade positivo ao medicamento.
De acordo com a pasta, o uso do dicloridato de sapropterina para o tratamento da fenilcetonúria é feito de forma complementar à realização de dieta, com restrição de alimentos como carne, ovo, trigo e feijão, além do uso de fórmula metabólica rica em aminoácidos, vitaminas e minerais.
“Para incorporar o medicamento ao SUS, foram realizadas discussões com profissionais da saúde e especialistas que compõem a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS (Conitec)”, informou o ministério, por meio de nota. “Além disso, também foi levado em conta as observações e sugestões da população, sendo a maioria de pacientes e familiares dos portadores da doença.”
A fenilcetonúria tem herança genética e faz com que o indivíduo nasça sem uma importante enzima (fenilalanina-hidroxilase), dificultando o trabalho do organismo na quebra adequada de moléculas de aminoácido presente em proteínas animais e vegetais (fenilalanina-FAL). Os altos níveis desse aminoácido e de substâncias associadas a ele, no corpo, exercem ação tóxica em vários órgãos, especialmente no cérebro.
Números Dados da Sociedade Brasileira de Pediatria revelam que um em cada 12 mil nascidos vivos é diagnosticado com fenilcetonúria. A doença é identificada logo que a criança nasce, por meio do teste do pezinho. O exame identifica outras cinco doenças: hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
Quando era criança, a estudante de Teologia Erika Grace Piva Archanjo, hoje com 31 anos, tropeçava e caía com frequência, acidentes que ela e sua família atribuíam a algum problema ortopédico. Ela nunca foi ao médico por causa disso. Só fez isso, aos 25 anos, depois que sentiu fraqueza nas pernas e percebeu que para se levantar, após se abaixar, precisava apoiar as mãos no chão.
O diagnóstico só veio um ano depois, quando seu primeiro filho tinha um ano: Erika sofria de paraparesia espástica tropical, que, ao longo do tempo, vai paralisando e incapacitando as pessoas.
É uma doença pouco conhecida, causada por um vírus também pouco famoso, o vírus linfotrópico de células-T humanas (HTLV-1, da sigla em inglês para human T-cell lymphotropic vírus), do qual o Brasil é um dos campeões mundiais em número absoluto de portadores, com pelo menos 800 mil pessoas infectadas - número que pode chegar a 2,5 milhões, dependendo da fonte. No mundo, estima-se algo entre 10 e 15 milhões de portadores.
Ele faz parte da família dos retrovírus humanos (Retroviridae) - foi o primeiro desse grupo a ser descoberto, em 1980 - a mesma do seu primo mais popular, o HIV, causador da aids.
"Ele se integra no nosso DNA e pode ser transmitido", explica Jorge Casseb, médico do Ambulatório de HTLV e professor do Instituto de Medicina Tropical da Universidade de São Paulo (USP).
Sintomas e consequências
Normalmente, o vírus fica em repouso, integrado ao DNA dos seus portadores. Mas em 5 a 10% das pessoas infectadas, ele pode causar duas doenças: a própria mielopatia associada ao HTLV-1 ou paraparesia espástica tropical (HAM/TSP, do nome em inglês HTLV-1-associated mielopathy/tropical spastic paraparesis), e a leucemia linfoma de células T do adulto (ATLL - adult T-cell leukemia/lymphoma), um tipo de câncer do sangue bastante agressivo, que leva o paciente à morte em dois anos.
"Com o tempo, o paciente pode ficar incapacitado de andar", diz Adele Caterino de Araujo, pesquisadora científica do Centro de Imunologia, do Instituto Adolfo Lutz.
"Ao longo do tempo, podem surgir sintomas como lombalgia (dor lombar), fadiga, disfunção urinária e sexual (disfunção erétil, perda da libido), cãibras, constipação intestinal, mialgia (dor muscular), além de uveítes (inflamação nos olhos), dermatites e de ordem emocional, como ansiedade e depressão." Erika sabe bem do que Adele está falando.
"Tive uma fase de incontinência e, por isso, mal saia de casa e quando o fazia tomava um remédio, que me ajudava, mas me deixava 'grogue'", conta.
"Depois, iniciei um tratamento com a pulsoterapia [terapia baseada em doses elevadas de corticoides por via endovenosa, durante um curto período de tempo]. Fazia três vezes por mês, indo e voltando do hospital. Não se sabe o que é pior, se as dores incontroláveis que o HTLV causa ou a reação ao remédio."
Mas não é só isso.
"Além da fraqueza, incontinência urinária e dores, o lado emocional fica extremante fragilizado, muito choro, muita tristeza, muita raiva", relata Erika. "Eu particularmente fiquei descontrolada, eu precisava achar um culpado para esse mal. Briguei com meu pai, pois ele e minha mãe usavam drogas e contraíram aids (ela morreu há 24 anos), afinal ele era coautor desse 'crime', já que foi deles que devo ter pego o HTLV-1. Além disso, senti medo de perder meu marido, afinal quem ficaria com uma louca em cadeira de rodas? As pessoas de um modo geral me irritavam profundamente, fiquei revoltada e arrogante."
Segundo Adele, o HTLV-1 age infectando preferencialmente os linfócitos T CD4+ (principais células do sistema imunológico) e nelas pode permanecer inserido em seu DNA na forma de provírus (estado latente em que se encontra o RNA do retrovírus após ter sido incorporado ao DNA da célula hospedeira).
"Ele necessita de contato célula a célula para a sua propagação, de tal modo que a transmissão por partículas livres no sangue é praticamente inexistente ou ineficiente", explica. "Como a carga proviral de HTLV-1 é baixa, a proliferação das células infectadas é quem promove a disseminação do vírus no organismo." O que pode demorar a ocorrer. O tempo médio estimado entre a infecção por HTLV-1 e o desenvolvimento de doença é longo e geralmente ocorre por volta da quarta década de vida, podendo o indivíduo infectado permanecer apenas como portador assintomático.
"Há relatos de que cerca de 5% dos infectados desenvolvem doenças, mas este dado parece estar subestimado, uma vez que mais de 20% dos portadores no Brasil desenvolvem algum quadro associado a ele", ressalva Adele.
Apesar desses números e dos problemas que causa às pessoas que desenvolvem doenças, o HTLV-1 recebe pouca atenção no Brasil e mesmo no mundo. Os médicos e pesquisadores que trabalham com ele reclamam da falta de estrutura e da ausência de ações específicas contra o vírus. Não existe um programa nacional para tentar controlá-lo ou erradicá-lo.
"Não há cura para as doenças que causa, mas elas não têm tido a devida atenção, e sequer constam da lista de doenças consideradas negligenciadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS)", diz Adele.
O fato de a grande maioria dos pacientes ser assintomática é uma das possíveis razões pelas quais o HTLV-1 não recebe a atenção devida. Como evolutivamente falando, é um vírus antigo, ele está bem adaptado e a maioria das pessoas não desenvolve as complicações mais graves, pois o próprio sistema imunológico do paciente o controla.
Na maioria dos casos, os portadores nem percebem nem sabem que estão infectados.
"Eles têm uma dificuldade de subir escada, uma dor, mas quem vai no médico por causa disso?", indaga Casseb. "Quando alguém vai, faz raio-X, tomografia, ressonância magnética e geralmente os resultados são normais. Acaba acontecendo que a pessoa passa sete, às vezes até dez anos, para descobrir a causa desses sintomas."
Desconhecimento também no atendimento
O desconhecimento do HTLV-1 por parte dos próprios profissionais da saúde é outro problema que contribui para o largo intervalo entre o início dos sintomas e o diagnóstico. Como exemplo, Casseb relata o caso de uma paciente do interior de São Paulo que passou por 29 médicos até encontrar um que tinha sido residente no Ambulatório de HTLV do Hospital Emílio Ribas e estava familiarizado com o vírus.
"Ele pediu a sorologia [exame de laboratório realizado para comprovar a presença de anticorpos no sangue], que custa uns 3 reais, e deu positivo", conta. "Mas se você não pensar e não pedir o exame, não tem como identificar a infecção causada por ele."
Com o objetivo de informar e mobilizar a sociedade e o poder público para o significado da infecção ocasionada pelo primeiro retrovírus humano descrito, a Associação Internacional de Retrovirologia (IRVA, na sigla em inglês de International Retrovirology Association) instituiu 10 de novembro como o Dia Mundial do HTLV.
Além disso, em maio deste ano médicos, pesquisadores e representantes de pacientes de todo o mundo enviaram uma carta aberta à OMS solicitando a criação de estratégias para erradicar o vírus, entre as quais mais testagens e maior divulgação dele e das doenças a ele associadas, tanto entre profissionais da saúde como entre o público em geral.
Não é algo impossível nem tão difícil de se conseguir, pois as formas de transmissão do vírus são bem conhecidas. São três: parenteral (por transfusão sanguínea e compartilhamento de seringas e agulhas contaminadas durante o uso de drogas injetáveis lícitas e ilícitas), sexual (durante o sexo sem preservativo) e vertical (pelo aleitamento materno prolongado, durante a gestação e no momento do parto).
"Atualmente, a primeira via de disseminação diminuiu consideravelmente no Brasil, pois desde 1993 tornou-se obrigatória a sorologia para HTLV em todos os bancos de sangue do país", informa Adele.
A importância das campanhas
Um exemplo de estratégia bem sucedida contra a transmissão do vírus vem da cidade de Nagasaki, no Japão. Lá foram adotadas medidas de testar as gestantes e orientar as mães portadoras do HTLV-1 a não amamentar os seus filhos, ou a fazê-lo por períodos mais curtos - não mais do que seis meses. Com isso, foi possível reduzir a prevalência da doença de 20,3% para 2,5% em 20 anos.
Para Marina Lobato Martins, gerente de Desenvolvimento Técnico Científico, da Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais (Hemominas), vinculada à Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais, o Brasil precisa tomar medidas para que o número de portadores do HTLV-1 não continue a crescer.
"Toda doença transmissível não controlada pode aumentar com o tempo, pois as pessoas infectadas continuarão transmitindo o vírus para outras", alerta. De acordo com ela, isso acontece especialmente para infecções transmitidas sexualmente. "É preciso que o HTLV entre nas campanhas públicas de controle das infecções transmissíveis por esta forma, que se disponibilizem testes diagnósticos para atendimento à população e que sejam criados centros de referência para avaliação e orientação do portador do vírus e para tratamento das pessoas doentes", recomenda.
Apesar dos problemas que enfrenta, Erika mostra otimismo. "Não é fácil, mas aos poucos estamos avançando", acredita.
"A informação está chegando às pessoas e, mesmo que por poucos, estamos sendo vistos. Hoje já não me sinto à margem da sociedade como em 2013, na primeira pulsoterapia, quando era vergonha dizer que aquilo era por causa de um vírus. Ainda falta muito para uma situação ideal, pois estamos de frente para um enorme problema de saúde pública. Essa doença, na maioria das vezes, não mata com rapidez, mas acaba fazendo a pessoa definhar. Então nadar contra essa maré gigante ainda é a melhor escolha."
Se há um limite para a memória humana, ainda não atingimos esse patamar.
Psicanalistas e neurocientistas concordam que, embora deva existir esse "limite de armazenamento", não corremos, por ora, o risco de encher o cérebro de memórias a ponto de bater nessa barreira.
"Ótimo, mas então por que eu continuo me esquecendo das coisas?", você pode se perguntar. A resposta é a seguinte: bom, isso acontece porque você não está esquecendo o suficiente.
Para especialistas, solução para ter uma memória melhor é se esquecer de informações inúteis
Menos é mais
"Quando as pessoas reclamam da memória, elas invariavelmente assumem que o problema é de retenção insuficiente de informações", diz Robert A. Bjork, professor de psicologia da Universidade da Califórnia.
Por outro lado, ele argumenta que "o problema pode ser, ao menos em parte, uma questão de esquecimento insuficiente ou ineficiente". Hoje, essa é a teoria mais aceita entre os pesquisadores do funcionamento da memória.
Usando uma metáfora, o processo de lembrança funciona mais ou menos como tentar encontrar algo que você precisa dentro de um quarto totalmente bagunçado.
Quanto mais nos lembramos das coisas, mais as memórias interferem umas nas outras. Informações desatualizadas ou irrelevantes vão inevitavelmente ofuscar nossas tentativas de encontrar memórias úteis ou ideias centrais, que podem ser cruciais na tomada de decisões.
O professor Blake Richards, da Universidade de Toronto, e o pesquisador Paul Frankland argumentam que o processo de esquecimento não é apenas falho ao tentar recordar algo mas também funciona como um mecanismo. E a função da memória é "otimizar a tomada de decisões inteligentes, mantendo o que é importante e deixando de lado o que é irrelevante para nós".
Aprendendo a esquecer
"Ok, mas como eu esqueço?", você se pergunta. Aí vamos nós: Dica 1: Pare de revisitar sua memória inútil
Nossa capacidade para acessar uma determinada memória funciona um pouco como um caminho em uma floresta: quanto mais você pisa nela, mais proeminente ela se torna. Isso fortalece as conexões físicas dos neurônios e efetivamente faz o cérebro pensar que a memória que você continua acessando é importante.
Ou seja, por que você precisa se lembrar de qual foi a seleção vice-campeã da Copa do Mundo de 1938 enquanto não recorda em qual vaga de estacionamento parou seu carro?
Dica 2: Pratique
A memória pode ser treinada. Em 2001, o professor Michael Anderson, da Universidade de Cambridge, realizou um estudo que provou que suprimir certas informações pode ser útil para domar as memórias indesejadas.
Freud diria que memórias reprimidas só voltam para assombrar as pessoas. Mas o professor Anderson argumenta que esse esquecimento ainda é um método importante para regular nossas emoções e pensamentos, pelo menos a curto prazo. Em um estudo com ratos, o professor Blake Richards mostrou que existe uma ligação entre a geração de neurônios no hipocampo do cérebro e o esquecimento.
Essas conexões entre os neurônios mudam constantemente. Eles podem enfraquecer ou ser eliminados por completo. E, à medida que novos neurônios se desenvolvem, eles podem conectar novamente os circuitos do hipocampo e substituir as memórias existentes.
Uma maneira bastante recomendada de criar essas novas neurogêneses é fazer exercícios cardiovasculares, como correr, caminhar, nadar, remar etc.
Agora, lembre-se: esquecer é uma habilidade tão essencial quanto relembrar. Livrar-se de memórias indesejadas e emoções ruins pode ser um desafio mas também é algo que funciona com a prática.
Pesquisadores da Universidade Yale, nos Estados Unidos, dizem que a maneira como encaramos os alimentos pode nos ajudar fazer dietas ou diminuir o ganho de peso.
Os especialistas testaram quatro técnicas que podem te ajudar a melhorar a alimentação.
1 - Antes de uma refeição, pense negativamente sobre a comida não saudável No estudo de Yale, os pesquisadores pediram às pessoas que olhassem algum tipo de comida por apenas seis segundos, concentrando-se apenas em seus aspectos negativos. Isso não incluía apenas o quão prejudicial à saúde era o alimento mas também características que as pessoas consideram ruins, como o gosto e a textura.
Depois, as pessoas tiveram de classificar seu desejo por aqueles alimentos. Segundo os pesquisadores, o desejo dos participantes foi 20% menor em comparação com o de pessoas que observaram os alimentos, mas não foram submetidas ao treinamento.
Segundo a pesquisa, reduzir o desejo por alimentos não saudáveis pode ser importante para redução do consumo e, posteriormente, a diminuição do peso.
2 - Antes da refeição, pense positivamente sobre alimentos saudáveis
Em seguida, os cientistas fizeram o oposto do experimento anterior: pediram às pessoas que gastassem a mesma quantidade de tempo pensando positivamente sobre os alimentos saudáveis.
O teste também teve impacto significativo: o desejo pelos alimentos saudáveis aumentou em 14%.
Ou seja, se concentrar nos aspectos positivos de verduras, legumes e outros alimentos benéficos à saúde pode fazer a diferença na hora de escolher o que você vai comer.
4 - Treine seu cérebro para escolher comida saudável Os pesquisadores fizeram novamente o oposto do teste anterior. Deram textos e palestras sobre os benefícios de alimentos saudáveis, além de pedir aos participantes que refletissem sobre essa alimentação.
O efeito também foi positivo: a chance de escolha de alimentos saudáveis cresceu 5,4% entre os participantes da pesquisa.
Pequenas mudanças ajudam a melhorar a alimentação Pode parecer pouco, mas as pessoas que passaram pelo treinamento da Universidade Yale fizeram refeições com 107 calorias a menos, em média. Uma pessoa teria de correr cerca de 10 minutos para queimar essa energia acumulada.
Hedy Kober, professor de psiquiatria e responsável pelo estudo, afirma que essas pequenas reflexões podem ser bastante úteis a longo prazo. "O efeito pode ser tão grande quanto os atuais tratamentos de obesidade, mas com treinamento e esforço muito menores", diz.
"Mesmo que você faça uma única boa escolha por dia, isso, a longo prazo, pode se traduzir na perda de muitos quilos", acrescentou Kober.
Estudos já mostraram que 70% das pessoas que fazem dietas regularmente recuperam todo o peso perdido depois de três a cinco anos. Qualquer técnica nova pode, portanto, ajudar na redução moderada de calorias ingeridas.
O Ministério da Saúde anunciou hoje (3) a incorporação do medicamento dicloridato de sapropterina, utilizado no tratamento da fenilcetonúria, ao Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio deve estar disponível na rede pública em até 180 dias e será ofertado a mulheres que estejam em período pré-concepcional ou em período gestacional e que tenham feito teste de responsividade positivo ao medicamento.
Quando era criança, a estudante de Teologia Erika Grace Piva Archanjo, hoje com 31 anos, tropeçava e caía com frequência, acidentes que ela e sua família atribuíam a algum problema ortopédico. Ela nunca foi ao médico por causa disso. Só fez isso, aos 25 anos, depois que sentiu fraqueza nas pernas e percebeu que para se levantar, após se abaixar, precisava apoiar as mãos no chão.
Se há um limite para a memória humana, ainda não atingimos esse patamar.
Pesquisadores da Universidade Yale, nos Estados Unidos, dizem que a maneira como encaramos os alimentos pode nos ajudar fazer dietas ou diminuir o ganho de peso.