Pelo menos 73% dos custos que envolvem o cuidado de pessoas com demência no Brasil ficam para as famílias dos pacientes. O número foi divulgado pelo Renade (Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil), do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, a partir da iniciativa do Proadi-SUS (Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde). O estudo revelou que, além dos custos, as pessoas responsáveis pelos cuidados estão sobrecarregadas e que, na maior parte das vezes, são mulheres.
O relatório mostra que esses custos podem chegar a 81,3% por parte do familiar a depender do estágio da demência.
“Isso envolve horas de dedicação para o cuidado. A pessoa, por exemplo, pode ter que parar de trabalhar para cuidar. Isso tudo envolve o que a gente chama de custo informal. É importante que se ofereça um apoio para a família”, afirmou a psiquiatra e epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora e coordenadora do Projeto Renade no Hospital Alemão Oswaldo Cruz, em entrevista à Agência Brasil.
O relatório enumera custos diretos em saúde, como internações, consultas e medicamentos, e também os recursos indiretos, como a perda de produtividade da pessoa que é cuidadora.
“As atividades relacionadas ao cuidado e supervisão da pessoa com demência consomem uma média diária de dez horas e 12 minutos”, aponta o relatório.
Olhar para o cuidador A médica Cleusa Ferri avalia que é necessário aumentar o número de serviços de qualidade que atendam às necessidades da pessoa com demência e também dos parentes. “O familiar pode até ser um parceiro do cuidado. Mas precisamos também pensar nesse cuidador.”
Para a elaboração do estudo, os pesquisadores entrevistaram 140 pessoas com demência e cuidadores de todas as regiões do país, com média de idade de 81,3 anos, sendo 69,3% mulheres. Os dados foram coletados com pessoas em diferentes fases da enfermidade.
O relatório mostra, por exemplo, que entre os 140 cuidadores, pelo menos, 45% das pessoas apresentavam sintomas psiquiátricos de ansiedade e depressão; 71,4% apresentavam sinais de sobrecarga relativa ao cuidado; e 83,6% exerciam o cuidado de maneira informal e sem remuneração.
O estudo chama atenção para que, dentro dessa amostra, 51,4% dos pacientes utilizaram, em algum momento, o serviço privado de saúde e 42% não utilizaram nenhum tipo de medicamento para demência. “Somente 15% retiravam a medicação gratuitamente no SUS”, disse a epidemiologista Cleusa Ferri.
O estudo aponta que a maioria das pessoas cuidadoras de familiares com algum tipo de demência são mulheres.
“Nessa amostra, temos 86% das cuidadoras sendo mulheres. Isso é um fato. Há uma cultura da mulher cuidar para o resto da vida. Entendo que é uma questão cultural."
Sub diagnósticos De acordo com a pesquisadora, o Brasil contabiliza cerca de 2 milhões de pessoas com demência e 80% delas não estão diagnosticadas. “A taxa de subdiagnóstico é grande. Te mos muitas pessoas sem diagnóstico e, portanto, sem cuidado específico para as necessidades que envolvem a doença. Então, esse é um desafio muito importante”, afirma a especialista. Ela cita que esse cenário não é exclusivo do Brasil.
Na Europa, o subdiagnóstico chega a ser de mais de 50% e, na América do Norte, mais de 60%.
“No Brasil, temos 1,85 milhão de pessoas com a doença. E a projeção é que esse número triplique até 2050.” A pesquisadora acrescenta que a invisibilidade da doença é outro desafio. “Temos muito para aumentar o conhecimento, deixar mais visível. A falta de conhecimento da população sobre essa condição precisa ser enfrentada”. Nesse contexto, a invisibilidade também ocorre diante das desigualdades sociais.
Em um cenário de 80% de pessoas sem diagnóstico, isso significa a necessidade de melhorar as políticas públicas para aumentar o conhecimento da população sobre a demência. “Há uma questão de estigma também. As pessoas evitam falar do tema e procurar ajuda.”
Essa situação, na avaliação da pesquisadora, também contribui para dificuldades de conscientização, treinamento de cuidadores e busca por apoio.
Existe uma síndrome rara que provoca sono involuntário durante o trabalho e outras situações que podem ser perigosas como, por exemplo, quando a pessoa está dirigindo. Esse distúrbio neurológico, chamado de narcolepsia, pode afetar as atividades do dia a dia por conta da vontade excessiva de dormir em qualquer hora ou lugar. A doença também paralisa o paciente durante o repouso e pode provocar alucinações durante o sono, como a pessoa sentir que está sonhando acordada, além de episódios temporários de fraqueza muscular (cataplexia).
Os ataques de sono podem ocorrer diversas vezes durante o dia, sem o controle do indivíduo. Quem sofre com narcolepsia pode adormecer involuntariamente mesmo que esteja conversando, dançando, comendo ou até mesmo dirigindo. Com frequência, após esses cochilos — que podem durar de dez minutos a mais de uma hora — os pacientes sentem-se mais descansados.
O estudante de medicina Vitor Dmetruk Carvalho, 21 anos, sabe das dificuldades de viver com narcolepsia. Ele foi diagnosticado aos 15 anos e conta que sofreu bullying durante todo o ensino médio. “Perdi várias matérias e provas, mas o pior era não ter a compreensão dos colegas de turma, que sempre faziam brincadeiras de mau gosto comigo”, lembra.
Suas crises acontecem nas mais diversas situações, sejam elas monótonas (quando o sono aparece com mais frequência e intensidade) ou em atividades corriqueiras, como estudar, comer e praticar atividades físicas. O estudante diz que o sono profundo acontece até mesmo em momentos alegres e prazerosos.
“Já deixei de fazer a prova de vestibular, dormi diversas vezes na aula e nas provas, na academia e enquanto tocava bateria. Quando o sono vem, tenho que deitar atrás da bateria e tirar um cochilo por alguns minutos. Não consigo evitar. Antes de receber o diagnóstico, cheguei a sentir sono durante o passeio a um parque temático. Isso sem falar quando estou andando de ônibus e até de bicicleta. Quando isso aconteceu, tive que parar de pedalar, sentar em algum banco e esperar o período de sonolência terminar”, revela.
Após o diagnóstico, os pais de Carvalho receberam orientações sobre os cuidados com a rotina e a higiene do sono - um conjunto de práticas que devem ser seguidas antes de dormir, com o objetivo de facilitar o início do sono - a fim de reduzir os episódios de sonolência durante o dia. Apesar desses cuidados e do uso da medicação indicada pelos médicos, o estudante ainda enfrenta crises durante o dia, com uma média de três episódios, cada um com duração de pelo menos 30 minutos.
O que causa a narcolepsia? A ciência ainda não conhece o mecanismo que leva ao desenvolvimento de todos os casos de narcolepsia. Contudo, evidências consistentes sugerem que pessoas com predisposição genética, quando expostos a algum gatilho ambiental (como infecção ou vacinação, por exemplo), ativam o sistema imunológico, desenvolvendo células de defesa contra um grupo de neurônios específicos de uma região cerebral conhecida como hipotálamo lateral.
“Esses neurônios são responsáveis pela produção da hipocretina, substância que promove o despertar e mantém a estabilidade das fases do sono. Com a queda da hipocretina, os indivíduos ficam susceptíveis a uma maior sonolência e instabilidade no decorrer do sono, sobretudo do período do sono REM (sigla em inglês para movimento rápido dos olhos, que é a fase mais profunda do sono)”, explica o neurologista Lúcio Huebra, que é mestre em Psicobiologia (Medicina do Sono) e professor do curso de Medicina do Centro Universitário São Camilo, além de membro titular da Academia Brasileira de Neurologia, da Associação Brasileira de Sono e da European Sleep Research Society.
“Além disso, algumas lesões cerebrais, como encefalites ou esclerose múltipla, também podem causar narcolepsia”, complementa o neurologista e neurofisiologista clínico Leonardo Ierardi Goulart, especialista em medicina do sono e médico do corpo clínico do Hospital Israelita Albert Einstein.
Mais comum entre os jovens O surgimento dos primeiros sintomas, como sonolência excessiva, alucinações ao adormecer ou acordar, e paralisia do sono, é mais comum entre os jovens, apresentando dois picos de incidência, por volta dos 15 anos e, posteriormente, dos 35 anos. As estimativas globais indicam uma prevalência variável de 0,1 a 17 pessoas para cada 100 mil habitantes. No Brasil, observa-se uma prevalência intermediária, mas ainda não há dados concretos disponíveis. Segundo especialistas entrevistados pela Agência Einstein, não existem diferenciações étnicas significativas, embora haja uma leve tendência de o problema ser mais comum em homens.
No Brasil, não existe uma legislação específica que oriente em relação ao risco de acidentes de trânsito ou de trabalho em indivíduos com narcolepsia. A decisão sobre os riscos de acidentes em situações de perigo, especialmente relacionados à direção de veículos, cabe ao médico, em conjunto com o paciente. Em alguns países, é realizado um teste para avaliar a capacidade da pessoa de se manter acordada (teste de manutenção da vigília) antes da liberação da permissão para condução.
Medidas comportamentais têm papel fundamental no tratamento A narcolepsia não tem cura. O tratamento visa exclusivamente controlar os sintomas, como a sonolência excessiva durante o dia. Para isso, são prescritos medicamentos estimulantes de uso controlado, que promovem um maior estado de alerta. No caso de outros sintomas, é necessário combinar o uso de medicamentos da classe dos antidepressivos — a prescrição não se baseia no efeito desses medicamentos no humor, mas sim em seu impacto direto no sono, evitando a ocorrência desses fenômenos. “Infelizmente, o tratamento completo disponível no Brasil não é disponibilizado pelo SUS (Sistema Único de Saúde) ou por convênios médicos. Apenas alguns dos antidepressivos usados no tratamento da cataplexia são distribuídos gratuitamente. As medicações são de alto custo, o que dificulta o tratamento adequado no país, especialmente nas doses necessárias para um adequado manejo”, ressalta o neurologista Huebra.
Os especialistas destacam que algumas medidas comportamentais têm papel fundamental dentro do tratamento, como cultivar uma boa higiene do sono, procurar não dormir tarde e evitar o uso de telas à noite, além de tirar cochilos curtos programados e distribuídos ao longo do dia para evitar adormecer em situações inapropriadas.
Ao longo da evolução do distúrbio, é comum o indivíduo apresentar outros sintomas associados, como ganho de peso e/ou obesidade, desenvolvimento de apneia do sono, transtornos psiquiátricos - principalmente depressão e ansiedade - e aumento do risco cardiovascular. Huebra ressalta, ainda, que existem benefícios de acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, incluindo educador físico, nutricionista e psicólogo, visando a melhora de outras medidas comportamentais, como a prática de atividade física aeróbica, o controle de peso, e de sintomas depressivos e ansiosos.
“A cafeína, por exemplo, é um estimulante de amplo acesso que pode ser usado em casos de sonolência diurna, porém, como na narcolepsia há uma tendência de sono noturno fragmentado, é recomendado a redução do consumo no período noturno, sobretudo próximo ao horário de dormir”, pontua o médico.
Pacientes em tratamento apresentam uma melhora de qualidade de vida com atenuação dos sintomas, porém uma remissão completa das queixas é geralmente difícil, mesmo com o tratamento otimizado.
“Algumas limitações podem persistir, como a tendência de adormecer em atividades monótonas e pouco ativas, risco de acidentes por cataplexia, necessidade de cochilos programados em intervalos de trabalho ou estudo”, adverte Goulart.
O estudante de medicina diz que mesmo em tratamento e tendo aprendido a lidar com a síndrome, ainda tem muitas crises de sono de dia. “Isso me deixa abalado de certa forma. Essa rotina afeta, principalmente, os meus estudos e as relações sociais. E depois de cada crise de sono durante o dia fico muito triste. Quanto mais crises de sono eu tenho, mais triste fico. É um ciclo que se retroalimenta sempre”, conta Vitor Dmetruk Carvalho, que faz consultas de rotina no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, da USP (Universidade de São Paulo), com uma equipe médica formada por um neurologista, um médico do sono e um psiquiatra.
Atualmente, ele convive com professores e colegas de faculdade que compreendem a situação e o ajudam na rotina de estudos. “Consegui me cercar de mais pessoas que entendem e demonstram empatia em relação às minhas dificuldades e necessidades. Essa rede de apoio faz muita diferença na minha vida”, assegura o estudante de medicina.
A investigação sobre possíveis intoxicações causadas por bebidas adulteradas em Betim, na região metropolitana de Belo Horizonte, chamou levantou dúvidas da população quanto aos riscos do consumo de produtos falsificados. Consultado pelo R7, um professor da UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais) é direto ao afirmar que a falsificação pode produzir substâncias tóxicas à saúde humana, capazes de provocar problemas renais, cegueira e a morte do consumidor.
A avaliação é feita pelo doutor em química Ridinei Augusti, autor de pesquisa sobre a falsificação de uísque, bebida que está na mira dos investigadores em Betim. "Quando o falsificador produz a própria bebida, ele não segue nenhum controle e não analisa a qualidade do produto obtido. É brutal a diferença entre a produção legal e a vinda da falsificação", alerta.
O professor da UFMG explica que um dos problemas que pode ser causado pela falsificação acontece durante a fermentação. Uma etapa inicial no preparo da bebida alcoólica. Segundo ele, quando esta fase é executada sem controle de qualidade, ela acaba produzindo metal, um álcool tóxico.
"O metanol é muito utilizado em produtos químicos, como combustível nos Estados Unidos e no Canadá e como solvente para indústrias", explica. "O organismo humano não consegue quebrar bem esse tipo de álcool", completa.
O especialista explica que a intoxicação com este produto pode provocar problemas renais, de fígado, vômito, além de dores abdominais e de cabeça. Os sintomas são os mesmos relatados pelos pacientes que estão com quadros em investigação em Betim após relato de possível intoxicação. A exceção é a cegueira provisória ou permanente que, até o momento, não entrou na lista de sintomas divulgada pelo poder público.
Analisando os dados do caso divulgados até o momento a pedido do R7, Augusti acredita que a intoxicação, se causada por bebida adulterada, pode ter relação com a contaminação por metanol.
"Na minha avaliação, acredito que o falsificador fermentou um vegetal sem controle, gerando metanol. Em seguida, ele deve ter destilado, produzindo um líquido incolor. Aqui em um outro agravante: os falsificadores costumam usar corante ou iodo para dar a tonalidade de uísque", detalha sobre o possível erro.
Assim como a cerveja, o uísque é feito com a cevada. A diferença é que o último passa por processo de destilação. Entretanto, o professor da UFMG conta que golpistas usam outras matérias-primas.
"A cevada é mais cara. Às vezes os falsificadores usam cana-de-açúcar, que é bem mais barata. No caso de Betim, acredito que tenham fermentado um caldo de cana sem controle e produziram metanol acima do limite indicado para o corpo humano", completa.
Ridinei Augusti detalha que outro golpe comum no meio é uso o uso de álcool combustível, o etanol, para fraudar dos destilados. "Geralmente, os golpistas pegam um litro de combustível, diluem em água e produzem quatro litros de bebida falsificada", explica.
Investigação em Betim
O poder público investiga a possível intoxicação de 10 pessoas em Betim, na região metropolitana de Belo Horizonte. Duas delas morreram. Um laudo inicial da prefeitura, divulgado nesta quarta-feira (20), indicou que não foi identificada relação entre os casos. As amostras biológicas das vítimas e da bebida ainda estão em análise.
Crime
O artigo 272 do Código Penal prevê como crime o ato de "corromper, adulterar, falsificar ou alterar substância ou produto alimentício destinado a consumo". O mesmo se aplica a bebidas com ou sem teor alcoólico. A pena para quem pratica o ato é de prisão de 4 a 8 anos, além de multa.
A ingestão de bebidas alcoólicas, mesmo em quantidades moderadas, pode acelerar o processo de atrofia cerebral relacionado ao desenvolvimento da doença de Alzheimer. É o que mostra um estudo em animais realizado pela Wake Forest University School of Medicine, nos Estados Unidos. A pesquisa foi publicada no periódico Neurobiology of Disease.
Os remédios de disfunção erétil podem ajudar na redução dos riscos de desenvolvimento do Alzheimer em até 60%. Um estudo feito por pesquisadores de Nova York concluiu que o sildenafil, princípio ativo do Viagra, por exemplo, age como inibidor da enzima fosfodiesterase-5, substância presente em alta concentração em pacientes com a demência.
Um estudo realizado por pesquisadores da Universidade do Colorado sugere que o consumo de frutose, um tipo de açúcar encontrado em frutas, poderia "desligar" certas funções da memória e, por consequência, estimular o desenvolvimento do Alzheimer.
A proteção contra as doenças de Parkinson e Alzheimer pode começar com apenas seis minutos diários de exercício físico. É o que revela um novo estudo publicado na The Journal of Physiology, que afirma que correr, andar de bicicleta ou até mesmo subir escada aumenta a produção de uma proteína específica essencial para a proteção do cérebro após envelhecer.
Um estudo realizado por pesquisadores dos Estados Unidos identificou que o HMB, ou ácido beta-hidroxi-beta-metilbutírico, suplemento utilizado para auxiliar no ganho de massa muscular, pode ajudar na proteção cognitiva do cérebro, inclusive contra doenças como o Alzheimer.
O diagnóstico precoce do Alzheimer ganhou um reforço de peso. Pesquisadores da Suécia descobriram que uma alteração nas células do hipocampo, parte do cérebro responsável pela memória de curto prazo, indica a presença da doença e pode ser percebida com antecedência, antecipando a implementação de um tratamento.
Cientistas conseguiram comprovar que sintomas e problemas de movimento da demência com corpos de Lewy (DCL), o terceiro tipo mais comum da doença, podem se manifestar no sono em pessoas que sofrem do distúrbio comportamental REM, fase do descanso noturno em que mais sonhamos. Segundo o estudo da Mayo Clinic, os sintomas podem aparecer até 30 anos antes do diagnóstico de demência.
