As gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro, de 1 ano e 7 meses, foram diagnosticadas com a rara síndrome de Hutchinson-Gilford, que causa envelhecimento precoce e afeta o desenvolvimento, esse pode ser o primeiro caso em gêmeas do mundo.

Elas são o primeiro caso da síndrome atendido pela rede pública de saúde de Roraima e segundo o Instituto americano Progeria Research Foundation (PRF), a dupla pode ser o primeiro caso da síndrome em gêmeos no mundo. Atualmente, existem 400 pessoas que vivem com a condição no mundo e que são estudadas pelo Instituto.

Já no Brasil, além de Elis e Eloá, há outros sete casos. O Ministério da Saúde foi questionado sobre os dados da síndrome, mas não deram uma resposta e não há dados públicos disponíveis.

Elis e Eloá nasceram de parto normal em maio de 2021, em Boa Vista. Elas são as filhas caçulas de Elismar Lima Carneiro, de 39 anos, que teve 10 filhos. Já o pai das meninas abandou a família assim que surgiu a suspeita da condição rara – ele sequer registrou as meninas. As gêmeas moram com a mãe e dois irmãos: o estudante de Marketing, Guilherme Lago, de 20 anos, que é o braço direito da mãe nos cuidados com as meninas, e a jovem, Maria Lima, de 14 anos, em apartamento nos fundos do quintal da avó no bairro Asa Branca, na Zona Oeste de Boa Vista. A família sobrevive com o salário de Guilherme, que começou a pouco tempo um trabalho com carteira assinada. A mãe concerta roupas para ajudar na renda.

As gêmeas foram diagnosticadas quando completaram nove meses de vida, no momento as características da progéria começaram a ficarem mais visíveis. O laudo foi dado no dia 28 de dezembro de 2022, no Centro de Referência de Saúde da Mulher, uma unidade pública do governo, onde são acompanhadas pela neuropediatra, Charlote Briglia.

Até chegar no diagnóstico, Elis e Eloá fizeram uma série de exames para descartar outros problemas de saúde. O caso delas chegou a ser tratado como subnutrição, já que o baixo peso é uma das características da síndrome, o que foi descartado mais à frente.

Quando a família recebeu a primeira suspeita que poderia ser progéria, Guilherme buscou as famílias brasileiras que lidam com crianças com a condição e conseguiu contactar o Progeria Research Foundation pela internet. O instituto sem fins lucrativos, está aguardando o material genético das irmãs para estudá-los e confirmar se de fato é o primeiro caso de progéria identificado em Roraima e o único em gêmeas no mundo.

De acordo com a organização americana, a intenção é ajudá-las a obter “tratamentos adequados que comprovadamente proporciona a essas crianças uma vida mais longa e saudável”.

A mãe, Elismar, conta que engravidou em um garimpo ilegal, onde conheceu o pai das meninas, e ficou por lá até os 5 meses de gestação. Elis e Eloá nasceram prematuras, quando a mãe estava completando 7 meses de gestação. “Tive uma gestação de 7 meses. Então, pequenos detalhes como o narizinho, a orelha, eu achava que era por conta da prematuridade. Só com 4 meses que os médicos notaram que tinha alguma síndrome. Elas não estavam ganhando peso, começou a cair os cabelos”, lembra Elismar.

A médica que cuida das gêmeas tem orientado a família a buscar atendimento para prevenir doenças comuns a pessoas mais velhas, tendo em vista que a síndrome acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes, em relação à taxa normal. Uma dificuldade da família é manter a frequência das consultas. Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça serviços gratuitamente, os hospitais ficam distantes da residência e eles não tem dinheiro para manter essa rotina, já que por conta da doença, as gêmeas não conseguem usar o transporte público devido ao calor e para levá-las, o custo seria em torno de R$200 por mês.

Com isso, amigos da família publicaram um vídeo nas redes sociais contando a história das meninas para pedir ajuda. A mãe afirma que está recebendo auxílio de muitas pessoas desde a postagem do vídeo e que agora, a intenção deles é colocar as meninas como pensionistas do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).

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Reprodução/Caíque Rodrigues/g1 RR